De dataverzameling van de YOUth cohort studie, een grootschalig Utrechts onderzoek dat kinderen volgt in hun ontwikkeling is inmiddels gestopt, maar de betrokken wetenschappers blijven zich inzetten om de waardevolle data toegankelijk te houden.
De YOUth cohort studie is een omvangrijk, longitudinaal onderzoek waarbij de ontwikkeling van bijna 4.000 Nederlandse kinderen en hun ouders is gevolgd, vanaf de zwangerschap tot de vroege volwassenheid. Chantal Kemner, hoofdonderzoeker en hoogleraar Biologische ontwikkelingspsychologie in Utrecht, kijkt trots terug op het project dat tien jaar geleden van start ging: “YOUth is echt uniek vanwege de fijnmazige manier waarop de ontwikkeling van sociale competentie en gedragscontrole in kinderen gevolgd wordt, met een grote rol voor neurocognitieve maten.” De verzameling omvat een breed scala aan informatie, waaronder biomedische data, lichaamssamples zoals haar en bloed, MRI- en echo-beelden, antwoorden op vragenlijsten, video-opnamen van gedrag en interacties, en eyetracking-gegevens, die samen inzicht bieden in de fysieke en psychologische ontwikkeling van de kinderen.
Waardevolle data delen
Al vanaf het begin van het project werd volop ingezet op de veiligheid en de FAIR-heid (vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar) van de data. De onderzoekers wilden ervoor zorgen dat de data breed gedeeld kunnen worden zodat zo veel mogelijk onderzoekers ervan gebruik kunnen maken. YOUth ontving voor deze inzet dan ook de Dutch Data Prize in 2022.
Veilige opslag
YOUth werd gefinancierd door een Zwaartekrachtsubsididie van NWO voor het consortium on individual development (CID) dat inmiddels is afgerond. Daarmee is de dataverzameling ook afgerond en is de dataset compleet. “Het werkt stopt hier echter niet”, vertelt Kemer. “Het FAIR en toegankelijk houden van data vraagt om blijvende inspanning van een team van onderzoekers en dat werk gaat door.”
Binnen het project heeft YOUth veel geïnvesteerd in infrastructuur, waaronder het Yoda-systeem. Dit systeem biedt een veilige opslagoplossing voor de onderzoeksdata en is met medewerking van YOUth onderzoekers ontwikkeld door de IT- en bibliotheekdiensten van de Universiteit Utrecht. Daarnaast is er in latere fasen gewerkt aan de creatie van een metadataportal. Dit initiatief, tot stand gekomen in samenwerking met vijf andere grote cohortstudies, is ontworpen om aan te sluiten op de ODISSEI Portal-omgeving. Het uiteindelijke doel is om meer sociaal-wetenschappelijke data vindbaar en toegankelijk te maken voor onderzoekers.
Data hergebruik
Er is ook een aanvraagmodule ontwikkeld binnen Yoda, samen met YOUth, zodat andere onderzoekers een aanvraag kunnen indienen om gebruik te maken van de data. Kemner: “Momenteel is er gelukkig veel aandacht voor data hergebruik maar het maken en bemensen van dit soort infrastructuur is heel kostbaar en het is zorgelijk dat de financiering hiervoor vaak tijdelijk en versnipperd is.” Om een dataset echt herbruikbaar te maken blijven experts nodig die het hergebruik kunnen begeleiden. Daar zou volgens Kemner nog meer aandacht voor moeten zijn: “Duurzaam investeren betekent niet alleen ervoor zorgen dat gebruik technisch mogelijk is, maar ook ervoor zorgen dat de dataset daadwerkelijk optimaal wordt gebruikt.” FAIR en open data hebben dus ondersteunende wetenschappers nodig – die daarvoor daadwerkelijk de mogelijkheden krijgen zodat ook in de komende jaren nog veel onderzoekers gebruik kunnen blijven maken van de rijke en waardevolle data uit YOUth.
https://www.uu.nl/onderzoek/dynamics-of-youth/onderzoek/het-youth-onderzoek