Voor inheemse volkeren kan het vrij en open delen van data een keerzijde hebben. De CARE Principles for Indigenous Data Governance geven richting aan een oplossing.
Als gevolg van de Open Science-beweging worden steeds meer dataset die zijn gefinancierd met publieke middelen open beschikbaar gesteld. Hoewel dat het hergebruik van deze data bevordert, waarschuwen inheemse bevolkingsgroepen wereldwijd de laatste jaren dat het open delen van inheemse data een spanningsveld creëert. Enerzijds steunen zij open data in principe en praktijk, maar anderzijds streven inheemse volkeren de bescherming na van hun eigen rechten en belangen ten aanzien van datasets waarin informatie is vastgelegd over bijvoorbeeld hun cultuur, taal, individuen, gemeenschappen en grondgebied. Als antwoord hierop publiceerde de Global Indigenous Data Alliance (GIDA) in 2019 de CARE Principles for Indigenous Data Governance.
Cruciale rol
CARE moet waarborgen dat inheemse data kunnen worden hergebruikt terwijl het zelfbeschikkingsrecht van inheemse volkeren, vastgelegd in de Verklaring over de Rechten van Inheemse Volkeren (UNDRIP), wordt gerespecteerd. Toegang tot, en benutting van inheemse data, speelt een cruciale rol in de uitvoering van dit recht en daaruit voortvloeiende rechten, zoals het recht op zelfbestuur. De term ‘inheemse data’ is hierin een breed begrip en omvat alle soorten vastgelegde informatie en kennis die expliciet in relatie kan worden gebracht met een inheems volk. Hierbij doet zich het probleem voor dat dergelijke data vaak zijn samengesteld door overheden en andere instellingen van buitenaf, wat voor een ongelijke machtsverhouding zorgt en de inheemse datasoevereiniteit, de zeggenschap van een bevolkingsgroep over de eigen data, bemoeilijkt.
Vier hoofdprincipes
CARE staat voor Collective benefit, Authority to control, Responsibility en Ethics: vier hoofdprincipes die richting geven aan het vergroten van de betrokkenheid van inheemse bevolkingsgroepen bij beleid en uitvoering omtrent data governance en het respecteren van de belangen van deze groepen. Elk hoofdprincipe is nader gespecificeerd in drie subprincipes; een opzet die verwijst naar de FAIR data principes. CARE wordt dan ook gepresenteerd als complementair aan FAIR: waar de laatste vooral richting geeft aan het wegnemen van technische barrières om data te delen, benadert CARE dit vanuit een mens- en doelgericht perspectief. Momenteel wordt binnen de Research Data Alliance (RDA), waarvan de International Indigenous Data Sovereignty Interest Group in 2018 de eerste versie van de CARE principes schreef, aan een model gewerkt om FAIR met CARE te operationaliseren onder de noemer Be FAIR and CARE.