Door Joop Arends
Een goede dokter is een dokter met veel ervaring in het behandelen van en zorgen voor patiënten. Waarom? Omdat naast medische kennis in de vorm van wetenschappelijke data, ook de context van al die verschillende patiënten belangrijk is. En die context maak je alleen mee door veel patiënten te behandelen. Maar in een tijd van evidence-based medicine waarin gerandomiseerde gecontroleerde studie de heilige graal in de geneeskunde vormt en er steeds minder tijd is voor patiëntenzorg, raakt de context van de patiënt daarin onder- gesneeuwd.
Een voorbeeld uit mijn praktijk als internist-infectioloog in het UMC Utrecht waar ik patiënten behandelde die waren geïnfecteerd met het humaan immunodeficiëntie virus (hiv). Nu hiv een chronische ziekte is met levenslange medicatie, moeten patiënten deze medicatie vaak tientallen jaren gebruiken. Regelmatig klaagden patiënten op het spreekuur over bijwerkingen van hun hiv-medicijnen die ze al jaren gebruikten. En ervaarden sommige van mijn patiënten in de praktijk bijwerkingen van medicijnen na jaren slikken terwijl ze die in de voorgaande jaren niet voelden. Wanneer ik deze patiënten liet switchen naar een andere combinatie hiv-remmers verdwenen de klachten vaak. Lag het dus toch aan de medicijnen? Of was er sprake van het placebo-effect? Beide is mogelijk.
Bij sommige patiënten bleek, maanden na de switch van de medicijnen, dat er in hun persoonlijke leven, ten tijde van de bijwerkingen, dingen hadden plaatsgevonden waardoor zij in die specifieke periode minder goed in hun vel zaten. Met andere woorden, als ik de medicatie niet had geswitcht en aandacht had besteed aan deze problemen was het uiteindelijk ook goed gekomen met de patiënt. Of anders gezegd, it’s the context stupid!
Hoe meer ervaring je als dokter hebt, hoe meer oog je krijgt voor de context waarin een patiënt zijn medicatie slikt. Die pil blijft al die jaren hetzelfde maar de context van de patiënt verandert en daarmee ook de mogelijke bijwerkingen van de medicatie op de patiënt.
Medische trials houden geen rekening met context. Alles moet zo steriel en gecontroleerd mogelijk worden onderzocht waardoor er vaak een eenduidige oorzaak – gevolg relatie wordt bewezen. Daarbij wordt vergeten dat dit geldt voor de (vaak korte) tijdsperiode waarin de proefpersonen worden geobserveerd en waarin de context dus veelal gelijk blijft.
Inmiddels heb ik mijn baan als internist-infectioloog in de academie opgezegd om zorg-ondernemer te worden. Ik ben ervan overtuigd dat we met behulp van digitale innovaties in de zorg toe kunnen werken naar experience-based medicine. Daarmee bedoel ik dat we real-life data van patiënten bundelen om zo context toe te voegen aan data. Door data over tijd te verzamelen van grote groepen patiënten, kunnen we patiënten gaan benchmarken (i.e. vergelijken) met een homogene groep precies vergelijkbare patiënten. Op basis van die vergelijking kan een algoritme gepersonaliseerde adviezen geven. Er zijn nog vele technologische en privacy-hobbels te overwinnen maar het moet wel ons streven zijn als zorgprofessionals. Het gaat tenslotte om het creëren van de beste zorg voor de individuele patiënt.
Joop Arends is Internist-Infectioloog (tot voor kort in het UMC Utrecht) en initiatiefnemer van HappiApp.nl. Deze app heeft als doel mensen met een chronische aandoening kennis, gemak en vertrouwen te geven in de omgang met hun ziekte en gezondheid. Zijn passie voor innovatie en digitalisatie leidde tot de vraag hoe ‘techniek kan helpen de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren?’. De Happi app is beschikbaar voor patiënten meet een Hiv-infectie, een chronische huidaandoening en een vetleverziekte.