Er wordt hard gewerkt aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg, ook door data experts. Inez Joung, senior adviseur Informatie-Infrastructuur Zorg bij het RIVM, vertelt.
Eind 2013 informeerde minister Schippers de Tweede Kamer over een informatiestelsel voor de zorg. Een stelsel met actuele, eenduidige en betrouwbare informatie, waarmee ontwikkelingen in de Nederlandse zorg te volgen zijn. Een jaar later werd een bestuurlijk informatieberaad opgericht. In dit beraad zetten het ministerie van VWS en zorgpartijen uit het veld samen stappen om tot dit stelsel te komen. Eén van de betrokken partijen, het RIVM, heeft van het ministerie de opdracht gekregen om een community van data experts op te richten. Inez voert deze opdracht uit. “Deze community wordt gevormd door (data)experts afkomstig van landelijke registraties in de zorg, zoals zorgverzekeraars, overheidsinstanties, beleidsonderzoek en de patiëntenfederatie NPCF.”
Inzicht in (zorg)datasets
De eerste bijeenkomst afgelopen december was een succes. De 26 aanwezigen besloten dat beter inzicht in de bestaande registraties en datasets wenselijk is. Inez vervolgt: “Zorggegevens.nl, een website met informatie over gegevensbronnen die betrekking hebben op de volksgezondheid en zorg, zal hiertoe worden uitgebreid met meer gedetailleerde informatie over (zorg)datasets. Verder kan de community een vraagbaak worden voor vragen over cijfers met betrekking tot gezondheid, zorg en zorggebruik. Bovendien kan de community nagaan waar samengewerkt kan worden op het gebied van open data vanuit de verschillende registraties en datasets.”
Gunstig voor wetenschappelijk onderzoek
Hoewel het primaire doel van het duurzame informatiestelsel in de zorg en de community van data experts zich niet richt op wetenschappelijk onderzoek, zou ook het wetenschappelijk onderzoek profijt kunnen hebben van deze ontwikkelingen. “Zo zal het toevoegen van data dictionaries aan zorggegevens.nl ook onderzoekers beter informeren welke registratie of databestand het beste gebruikt kan worden voor de beantwoording van een bepaalde onderzoeksvraag. Eenduidigheid van taal, van begrippen, en dus ook de uitwisselbaarheid van gegevens zal vergroot worden. Ook het publiceren van meer open access datasets zal de toegankelijkheid van data voor onderzoeksdoeleinden vergroten. Dit alles is goed voor de BV Nederland: met elkaar werken we aan 1 actueel, eenduidig en betrouwbaar informatiestelsel voor de zorg.”